Tout Sur l'Autisme
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Guide TSA et neurotypiques : mieux se comprendre (Québec, version révisée de 2023)
Guide édité par l'agence de la santé et les services sociaux de la Montérégie (Québec).
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Un proche autiste Asperger ? Merci de lire attentivement la notice
Vous êtes non-autiste et avez un autiste Asperger dans votre entourage ? Ce
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a été conçu pour vous, afin de vous aider à construire ou approfondir une relation saine avec lui.
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Vous pourriez penser que parce que votre ami, parent ou compagnon est« autiste léger », il vit sa différence avec une certaine légèreté, et votre bienveillance suffira donc pour que tout se passe bien. En réalité, le terme « léger » désigne non pas la façon dont l’autiste perçoit sa condition, mais la façon dont sa condition est perçue par les autres ! Cela signifie que la différence est discrète, voire invisible aux yeux du spectateur mal avisé, car elle est camouflée par des stratégies de compensation plus développées que chez les autistes qualifiés de sévères. Or cette adaptation a un coût et amène son propre lot de difficultés.
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Brochure - Autisme et Parentalité (2021)
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10 conseils pour les parents d'enfants autistes - Aspieconseil
Que faire si votre enfant vient d’avoir un diagnostic d’autisme ou que vous le soupçonnez de l’être ?

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Quelques
conseils
aux proches d’une personne autiste
Le texte qui suit est issu du blog « Dans les yeux d’une autre » et donne des conseils aux proches, mais aussi aux amis, aux enseignants, etc… afin de mieux appréhender cette manière de voir et de ressentir le monde si particulière que partagent les autistes Asperger.
Il s’agit en fait d’une liste non exhaustive mais qui comporte des points importants sur comment agir et surtout ce qu’il ne faut jamais faire ou dire face à une personne autiste, sous peine d’infliger à cette personne hypersensible de gros dégâts émotionnels qui peuvent parfois se révéler irréversibles.
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1. Ne pas minimiser ses sentiments, ses difficultés et ses besoins et les prendre en considération

Il faut bien comprendre que nous sommes neurologiquement différent-es de la plupart des gens. Aussi nos fonctionnements et ressentis sont-ils singuliers. Il ne faut pas supposer que « vous savez ». On ne sait pas si on ne le vit pas. Nous sommes parfaitement capables de camoufler nos difficultés et différences dans une certaine mesure, ça n’est pas pour autant qu’elles n’existent pas. Pour instaurer un climat de confiance, rien de tel que d’essayer de vraiment comprendre et prendre en considération – c’est à dire sans minimiser, par l’écoute et l’action – nos fonctionnements, sentiments, difficultés et besoins. Par exemple, comprendre que les sons ou la lumière peuvent nous faire du mal et agir en conséquence ; que nous avons besoin de certains rituels, de repères, de pouvoir anticiper les choses ; ou encore comprendre que nous nous fatiguons plus vite que la moyenne et qu’il nous est nécessaire d’avoir des temps de pause, de nous isoler et même d’arrêter totalement une activité pour nous ressourcer, au risque sinon de nous épuiser jusqu’à l’effondrement.

2. Être clair-e et sincère

En tant qu’autistes, nous avons souvent du mal à comprendre les implicites, les codes sociaux, les attentes des autres, ce qui peut donner lieu à des malentendus. Il est nécessaire d’être très clair-e dans vos paroles et vos attentes, de ne pas « tourner autour du pot ». Nous ne nous vexerons pas. La sincérité, l’honnêteté est précisément ce que nous attendons, peu importe que ce que vous avez à dire vous paraissent désagréable (du moment que vous n’êtes pas délibérément méchant-es et ne vous montrez pas grossièr-es) ; nous en avons besoin pour comprendre et poser des limites. C’est beaucoup moins fatiguant comme ça, et nos relations ne peuvent en être que meilleures. Vous seriez surpris-es de constater que l’on n’est pas contrarié-e quand vous l’attendez.

3. Ne pas faire semblant ni mentir

C’est le meilleur moyen de perdre notre confiance et notre amitié, d’autant plus que beaucoup d’entre nous semblent être facilement déçu-es par les attitudes de leurs proches. Le mensonge est insupportable, l’honnêteté essentielle.

4. Ne pas le-a forcer

La contrainte est extrêmement désagréable, d’autant plus que nous faisons déjà souvent des efforts pour nous adapter à vous (ce qui nécessiterait au moins autant d’efforts de votre part) et pour faire les choses qui vous semblent tellement simples. Pour certain-es, oser dire que l’on a besoin – par exemple – de s’isoler, est déjà le signe que l’on n’en peut plus, parce qu’on n’aura pas osé le dire plus tôt, par soucis de déranger (alors même que celleux qui nous forcent soit ne se rendent pas compte, soit ne se soucient pas de nous déranger). Par ailleurs, il est important de ne pas exiger de nous, lorsque ça nous est difficile, de vous regarder dans les yeux, de parler ou de se laisser toucher à tout moment. Les contacts oculaire et physique sont désagréables pour un certain nombre d’entre nous. En outre, il peut nous être difficile de parler dans certains contextes (mutisme sélectif ou mots qui nous irritent la bouche). Respecter le fait que nous ayons des besoins et un fonctionnent différents, ou d’autres envies. Encore une fois, ne pas nous forcer à nous plier à certaines choses et/ou à dépasser nos limites est un bon moyen d’instaurer un climat de confiance ; nous forcer ayant précisément l’effet inverse.

5. Ne pas insinuer qu’iel ment ou exagère

Mentir, exagérer, ce sont des choses que l’on ne fait pas. Nous sommes au contraire souvent assez objectif-ves et plutôt dans le constat et l’analyse des faits. Insinuer que nous fonctionnons autrement que cela est très désagréable et même insultant. C’est nier notre manière d’être. Sans compter que nous parlons rarement « pour ne rien dire » ; si l’on vous dit quelque chose, c’est que ça a une importance, et ça peut être un effort de notre part de vous en parler. Par ailleurs, si nous sommes sérieux-ses, nous nous attendons à être pris-es au sérieux ; le contraire est très déstabilisant voire bouleversant.

6. Ne pas lui demander de faire des efforts

Comme dit précédemment, des efforts, nous en faisons souvent plus qu’il ne faudrait. Affirmer le contraire est irrespectueux à l’égard de nos personnes et de nos différences neurodéveloppementales, parce que certaines choses qui vous paraissent « normales » et faciles ne le sont tout simplement pas pour nous.

7. Ne pas s’offusquer de ses choix, de ses attitudes ou de ses propos

Nos attitudes ou paroles peuvent vous sembler déplacées, mais il faut comprendre que notre condition autistique implique une méconnaissance des codes sociaux et, également, un parler franc. Nous ne voyons pas l’intérêt d’enrober nos pensées. En fait, je pense que nous respectons trop les gens pour oser leur dire autre chose que ce qui pour nous est la vérité. La vérité est une chose essentielle pour nous. Vous la donner sans la masquer est une marque de notre considération, et ce même si ce que vous disons vous semble inadéquate. Rien n’est selon nous négatif dans la vérité, sûrement du fait de notre raisonnement souvent objectif.

Il n’y aucune intention derrière. D’autre part, notre logique et notre façon d’être et de vivre sont différentes des vôtres, aussi faisons-nous des choix ou avons-nous des attitudes déroutantes à vos yeux. Aucune mauvaise intention ne se cache derrière, encore une fois. Si nous décidons par exemple que nous préférons être seul-e plutôt que vous voir, ou s’en aller après un moment passé avec vous, ça n’est pas que votre présence et votre personne nous dérange, ce sont juste des besoins. Ces choix ne sont pas contre vous, ils sont pour nous.

De manière générale, il est important de ne pas prendre contre vous nos manières de fonctionner. Nous sommes juste comme ça, indépendamment de vous.

8. Pardonner ses maladresses

Notre motricité fine est souvent mauvaise. Aussi sommes-nous de grand-es maladroit-es. Mais nous sommes aussi socialement maladroit-es, précisément parce que les codes sociaux sont pour nous difficiles à assimiler, de même que deviner vos pensées ou vos ressentis peut s’avérer très compliqué. Ne nous jugez pas, expliquez-nous. Nous sommes à même de comprendre et de corriger nos erreurs.

9. Dédramatiser ses échecs, ne pas se moquer de ses difficultés

Beaucoup d’entre nous ont peu d’estime de soi et de confiance en soi. De petits échecs peuvent nous faire beaucoup de mal, nous amener à nous dévaloriser plus encore que de coutumes, notamment parce que nos échecs peuvent être des choses que réussissent naturellement les neurotypiques. Même en nous sachant différent-es, nous pouvons souffrir de ne pas arriver aux mêmes résultats. De ce fait, il est essentiel de ne pas se moquer de nos difficultés qui peuvent nous faire honte et/ou nous ramener à des épisodes peu reluisants de nos vies (les reproches à l’encontre de nos différences étant récurrentes tout au long de nos vies, donnant même lieu à des épisodes plus ou moins marquants voire traumatisants d’exclusions et/ou de harcèlement). Par ailleurs, nous nous investissons tellement dans ce que nous faisons que n’importe quel échec, du plus au moins important, peut être destructeur. Se sentir soutenu-e est primordial pour notre bien-être.

10. Ne pas lui dire qu’iel est perturbé-e, s’énerve, angoisse ou stresse « pour rien »

Ce qui peut vous paraître n’être rien est quelque chose pour nous. Nos fonctionnements neurologiques sont différents, mais aucun n’est plus valable qu’un autre. Chaque fonctionnement doit être respecté. Penser le contraire est un manque de considération envers nous. Si nous sommes perturbé-es, angoissé-es, énervé-es ou stressé-es, ça n’est jamais pour rien, peu importe que vous ne ressentiez pas la même chose. Et, si vous y êtes pour quelque chose, vous vous devez d’y remédier.

11. Comprendre qu’iel peut ne pas déchiffrer l’ironie ou le second degré

Comprendre l’ironie et le second degré peut être difficile, il est important d’en tenir compte pour ne pas nous mettre mal à l’aise. Toutefois, il ne faut pas présumer que nous ne le comprenons jamais. Si notre fonctionnement implique une compréhension littérale, nous sommes capables d’apprendre et, plus le temps passe, plus nous en savons. Cela reste néanmoins compliqué avec les inconnu-es, chaque nouvelle personne engageant dans notre cerveau de nouvelles réflexions et analyses. En clair, il nous faut toujours réapprendre au contact des gens, au sur mesure, chaque personne ayant en quelque sorte son propre fichier dans notre esprit.

12. Ne pas préjuger de ses intentions

Notre cerveau est tel que nous disons et faisons les choses sans arrière pensée, telle que nous le sentons (en prenant en considération tout de même les « beugues » que les neurotypiques peuvent provoquer dans notre cerveau, semant le doute en nous quant à ce que nous avons à faire). Nous ne mettons aucune intention derrière. Souvent, ce qui nous importe, c’est d’être juste et, être juste, ça passe par la vérité. Nous pouvons paraître froid-e, distant-e, méchant-e peut-être, mais ça n’est souvent pas intentionnel. Nous ne savons simplement pas comment nous comporter avec l’altérité. Si nos propos ou attitudes vous dérangent ou vous heurtent après examen de notre non-volonté de nuire, faites-le nous savoir.

13. Le-a laisser parler

Il n’est pas toujours facile de s’exprimer sur ce qui nous tient à cœur, soit parce qu’on a peur de ne pas être compris-e, de déranger, soit parce que nos pensées vont bien plus vite que notre parole, qu’il est difficile pour nous d’identifier et d’exprimer nos sentiments ou parce que le contexte nous dérange, ou tout autre raison. Pour moi, par exemple, parler de ce que je ressens est en général extrêmement difficile, et je peux m’étaler longtemps, lorsque je m’exerce à mettre des mots dessus, cherchant la meilleure formulation possible. Je parle alors longuement, de la même chose, parce que mon perfectionnisme me pousse à vouloir trouver les mots qui s’approcheront le plus près possible de ce que je ressens ou pense, mais aussi parce qu’il peut s’agir en soi d’un moyen de chercher à me l’expliquer. Me confier étant rare et difficile, j’attends que la personne à qui je le fais soit à l’écoute et fasse attention à ne pas m’interrompre, parce que si je m’y adonne, c’est que c’est important. Par ailleurs, nous parlons rarement pour « ne rien dire ». Aussi ce que nous disons a-t-il une certaine importance, même si vous ne la voyez pas. Notre emportement peut vous sembler être de la colère ou de l’obsession ; ça n’est pas nécessairement le cas. Nous faisons souvent les choses à fond ; aussi en est-il de même lorsque nous nous exprimons. C’est tout simplement notre manière de parler. D’autre part, s’il s’agit de nos intérêts spécifiques, il peut être frustrant de se rendre compte que la personne en face s’ennuie de ce que nous lui disons, alors même que cela compte tellement. Il est également toujours déstabilisant de se voir couper la parole. Faites-nous du bien, ces sujets nous apaisent, écoutez-nous. Si cela devient vraiment trop long, interrompez-nous en prenant soin de nous laisser terminer notre phrase et demandez à changer de sujet.

14. Éviter de changer ce qui était prévu à la dernière minute

Les imprévus sont très difficiles à gérer. Nous avons un grand besoin de repères. Pour ne pas nous mettre dans des situations de grande anxiété voire d’angoisse, s’il vous plait, ne nous imposez pas d’imprévus et prévenez-nous à l’avance pour tout changement d’organisation.

15. Essayer d’être un maximum objectif-ve

Faisant preuve d’un raisonnement particulièrement objectif, il nous est agréable de parler avec des personnes capables d’en faire de même, c’est-à-dire de se détacher de leur ego pour parler sans affect de sujets divers en poussant la réflexion.

16. Ne pas le-a brusquer

Malgré les clichés, nous pouvons faire preuve d’une extrême sensibilité. L’intonation dans une voix peut suffire à nous blesser profondément. Parlez-nous posément, sans hausser le ton, sans grossièreté ni attaque personnelle (très blessant quand nous ne mettons pas d’intentions dans nos paroles et tentons le moins possible de nuire aux autres, et quand nous manquons déjà d’estime de nous-mêmes), sans gestes déplacés (ou sans gestes du tout), avec bienveillance et compréhension.

17. Ne pas le-a stopper dans ses élans et ses activités

J’en ai déjà un peu parlé dans le point 13, sur le fait de nous laisser nous exprimer : nos élans verbaux peuvent être déroutants, mais ce sont des besoins. S’il vous semble que nous soyons énervé-e parce que nous nous emportons, ça n’est peut-être pas le cas, et vous risquez réellement de nous contrarier en nous interrompant alors que nous avons besoin de nous exprimer et, par là-même, que cela nous fait du bien, même s’il n’y parait pas toujours. L’élan verbal peut également être une manifestation de notre anxiété et une protection contre l’hostilité de l’environnement et/ou du contexte. Si tel est le cas, il faut remédier à ceux-ci. Par ailleurs, lorsque nous nous adonnons à une activité, nous le faisons complètement, le reste n’est plus rien, et il est très frustrant d’être interrompu-e et de devoir la stopper lorsque nous n’avons pas fini. Laissez-nous aller jusqu’au bout, cela nous fait du bien. Nous serons plus à même d’interagir avec vous ensuite.

18. Ne pas supposer que certaines choses sont évidentes

Ce qui peut sembler une évidence pour un cerveau neurotypique ne l’est pas nécessairement pour un cerveau neuroatypique – l’inverse étant également vrai. Ne supposez pas que certaines choses sont évidentes, expliquez-vous clairement. D’autant plus que, si vous avez tendance à nous trouver bizarres, le contraire n’est pas moins avéré.

19. Se renseigner sur l’autisme

Voilà une preuve de votre intérêt à notre égard. En outre, c’est également une nécessité dans une société exclusive pétrie de clichés. Comprendre qu’il existe plusieurs fonctionnements neurologiques dont aucun n’est plus valable qu’un autre est primordial.

Cette liste est non-exhaustive. Les conseils peuvent évidemment varier d’une personne autiste à l’autre, chacun-e de nous étant différent-e. N’hésitez pas à me signaler vos remarques ou à me faire part des conseils que vous pensez nécessaire d’ajouter.


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La culpabilité, le mal et la phobie sociale des jugements par une mère autiste
J’aimerais commencer ce texte en disant tout d’abord que c’est sans doute LA chose qui a ait été insupportable à admettre et à écrire dans ma vie.

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Sarah, 15 ans : « Aujourd’hui, je comprends mieux mon père autiste »
Témoignage paru dans Ouest-France, le 07/09/2021.

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La parentalité, par Magali Pignard
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